DISCAPACIDAD E  INCLUSIÓN DE LA LEY A LOS HECHOS…

Por:  María Cristina Gómez

Dir. Red de Educadores Innovadores

GECiS UCA sede Rosario

Mariana Schenone

 Co- fundadora de Tramared

 Psicopedagoga - Mg. en política Educativa

Introducción:

La inclusión de los niños y adolescentes con discapacidad es todavía una asignatura pendiente en nuestro país, a pesar de la legislación nacional y el diverso tratamiento legislativo de las provincias.

 La discapacidad implica un amplio abanico, y el verdadero problema radica especialmente en las del tipo intelectual, que configuran en sí mismo otro universo. No es nuestra intención entrar en el terreno de los especialistas, en cuanto a la catalogación (o no) de dichas condiciones, y de las diferentes posturas acerca de la “etiqueta” que un diagnóstico impone a un niño. Lo cierto es que siempre necesitamos ponerle un nombre a lo que produce esa discapacidad, sea Síndrome de Down,  Espectro Autista, TGD (Trastorno generalizado del desarrollo), etc., que es apenas una pista inicial en el abordaje de lo que necesitará en todos los aspectos. Todos y cada uno de estos/as niños/as necesitan del abordaje de un tratamiento interdisciplinario que trabaje de forma combinada con las familias y las escuelas. Es una tarea compleja que involucra un costo económico alto y emocional y por parte del estado las familias están desamparadas. Todo esto es posible si la familia tiene recursos para hacerlo, las familias más vulnerables se encuentran a la deriva, por falta de información y/o conocimiento y esos chicos/as son los olvidados, los que menos posibilidades tienen de apelar o luchar por los derechos que según el Estada les debería proveer.

 Lo mismo podemos decir respecto de la discusión entre integración e inclusión. Una discusión bizantina que sólo pone en evidencia la dificultad real de que los niños con discapacidad intelectual compartan la vida escolar con sus pares, en una misma escuela. Tampoco se conoce la diversidad de integraciones que hay y poco de ellas son amparadas por la ley.

El  abordaje de la discapacidad implica varias dimensiones, todas orientadas a un objetivo común: que el niño/joven tenga la oportunidad de  lograr su  máximo potencial orientado a alcanzar autonomía en su vida adulta; para lo cual se necesita del concurso de diferentes actores :

1. Una Obra Social:  para los temas médicos y para proveer las terapias de apoyo. 
2. Sistema Educativo: de competencia provincial, con la obligación de proveer de educación pública de gestión oficial o privada, durante todo el período de educación obligatoria. Con la dificultad asociada de que existe la doble matriculación : en la escuela común y en la especial; y en consecuencia con doble supervisión (la del nivel y la de especial) . 

 La falta de articulación entre las necesidades reales muchas solicitadas por los profesionales de la salud con el sistema educativo complejizan las posibilidades concretas de llevar a cabo la integración e inclusión de niños/as con discapacidad mental y/o físicas. 

Si bien desde 1960 se realizó la primera integración escolar de niños/as con discapacidad visual y en los 70 a niños/as con discapacidad auditiva y motora, los niños/as con discapacidad mental fueron los más difíciles de poder integrar. En los 80 nace un programa “Una escuela para todos” que propone la integración con apoyo de un docente especializado. 

 Sin embargo el punto de partida de todo es : obtener el Certificado de Discapacidad (CUD) que otorgan las administraciones provinciales por delegación de la nación. Un trámite engorroso, que tarda muchos meses, y que debe ser renovado, a pesar que la Discapacidad Intelectual no es reversible. Cuántas veces deberá pasar por esta instancia una familia con una persona con Síndrome de Down ? Qué parte de congénito no entienden estas juntas de “expertos”?.

 Esto implica que una familia deberá lidiar con tres niveles de burocracia, TODA LA VIDA. 

Un desgaste infinito que generalmente termina judicializado. Porque el sistema está pensado para que la familia desista, y como NADIE es el responsable último de nada, a la discapacidad se le añade un sufrimiento extra, el de la lucha contra el sistema: el de salud y el educativo. 

 ¿Cuántos niños y jóvenes con discapacidad tenemos en Argentina? No lo sabemos con exactitud, porque no fueron incluidos en el último censo, seguramente porque habría que explicar por qué en algunas localidades hay más discapacitados que en una guerra. Pero esos no piden estas prestaciones, sólo cobran una pensión, que es para otro artículo. 

2. El sistema educativo:

 Ley 26206 “regula el ejercicio del derecho de enseñar y aprender consagrado por el artículo 14 de la Constitución Nacional y los tratados internacionales incorporados a ella” y que “la educación y el conocimiento son un bien público y un derecho personal y social, garantizados por el Estado”.

 También postula: “la educación brindará las oportunidades necesarias para desarrollar y fortalecer la formación integral de las personas a lo largo de toda la vida y promover en cada educando/a la capacidad de definir su proyecto de vida, basado en los valores de libertad, paz, solidaridad, igualdad, respeto a la diversidad, justicia, responsabilidad y bien común” . 

La Educación Especial está orientada por el principio de “inclusión educativa” (inciso n del artículo 11) Indica que se debe “brindar a las personas con discapacidades, temporales o permanentes, una propuesta pedagógica que les permita el máximo desarrollo de sus posibilidades, la integración y el pleno ejercicio de sus derechos”.

Capítulo VIII

• Artículo 42. - La Educación Especial es la modalidad del sistema educativo destinada a asegurar el derecho a la educación de las personas con discapacidades, temporales o permanentes, en todos los niveles y modalidades del Sistema Educativo. La Educación Especial se rige por el principio de inclusión educativa, de acuerdo con el inciso n) del artículo 11 de esta ley. La Educación Especial brinda atención educativa en todas aquellas problemáticas específicas que no puedan ser abordadas por la educación común. El Ministerio de Educación, Ciencia y Tecnología, en acuerdo con el Consejo Federal de Educación, garantizará la integración de los/as alumnos/as con discapacidades en todos los niveles y modalidades según las posibilidades de cada persona.
• ​Artículo 43. - Las provincias y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, en el marco de la articulación de niveles de gestión y funciones de los organismos competentes para la aplicación de la Ley Nº 26.061, establecerán los procedimientos y recursos correspondientes para identificar tempranamente las necesidades educativas derivadas de la discapacidad o de trastornos en el desarrollo, con el objeto de darles la atención interdisciplinaria y educativa para lograr su inclusión desde el Nivel Inicial.
• Artículo 44. - Con el propósito de asegurar el derecho a la educación, la integración escolar y favorecer la inserción social de las personas con discapacidades, temporales o permanentes, las autoridades jurisdiccionales dispondrán las medidas necesarias para: a) Posibilitar una trayectoria educativa integral que permita el acceso a los saberes tecnológicos, artísticos y culturales; b) Contar con el personal especializado suficiente que trabaje en equipo con los/as docentes de la escuela común; c) Asegurar la cobertura de los servicios educativos especiales, el transporte, los recursos técnicos y materiales necesarios para el desarrollo del currículo escolar; d) Propiciar alternativas de continuidad para su formación a lo largo de toda la vida; e) Garantizar la accesibilidad física de todos los edificios escolares.
• ​Artículo 45. - El Ministerio de Educación, Ciencia y Tecnología, en acuerdo con el Consejo Federal de Educación, creará las instancias institucionales y técnicas necesarias para la orientación de la trayectoria escolar más adecuada de los/as alumnos/as con discapacidades, temporales o permanentes, en todos los niveles de la enseñanza obligatoria, así como también las normas que regirán los procesos de evaluación y certificación escolar. Asimismo, participarán en mecanismos de articulación entre ministerios y otros organismos del Estado que atienden a personas con discapacidades, temporales o permanentes, para garantizar un servicio eficiente y de mayor calidad.

LEY 26233 Derechos del niño ley sancionada en Marzo 2007:  “Se entiende por Centro de Desarrollo Infantil a los espacios de atención integral de niños y niñas de hasta cuatro (4) años de edad, que además realicen acciones para instalar, en los ámbitos familiar y comunitario, capacidades que favorezcan la promoción y protección de los derechos de niños y niñas”.

Resolución CFE N 311/16  Los Estados Partes asegurarán que: a) Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad, y que los niños y las niñas con discapacidad no queden excluidos de la enseñanza primaria gratuita y obligatoria ni de la enseñanza secundaria por motivos de discapacidad; b) Las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan; c) Se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales; d) Se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva; e) Se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión”.

Ley 27306 Declárase de Interés Nacional el abordaje integral e interdisciplinario de los sujetos que presentan Dificultades Específicas del Aprendizaje:

ARTÍCULO 3° — Se entiende por Dificultades Específicas del Aprendizaje (DEA) a las alteraciones de base neurobiológica, que afectan a los procesos cognitivos relacionados con el lenguaje, la lectura, la escritura y/o el cálculo matemático, con implicaciones significativas, leves, moderadas o graves en el ámbito escolar.

ARTÍCULO 5° — Establecer un sistema de capacitación docente para la detección temprana, prevención y adaptación curricular para la asistencia de los alumnos disléxicos o con otras dificultades de aprendizaje, de manera de brindar una cobertura integral en atención a las necesidades y requerimientos de cada caso en particular;

Adaptación curricular:

ARTÍCULO 6° — La Autoridad de Aplicación deberá elaborar la adaptación curricular referida en el inciso b) del artículo precedente. Para garantizar el acceso al curriculum común, en el caso de Dificultades Específicas del Aprendizaje tendrá en cuenta las siguientes consideraciones orientativas:

 a) Dar prioridad a la oralidad, tanto en la enseñanza de contenidos como en las evaluaciones;

 b) Otorgar mayor cantidad de tiempo para la realización de tareas y/o evaluaciones;

 c) Asegurar que se han entendido las consignas;

 d) Evitar las exposiciones innecesarias en cuanto a la realización de lecturas en voz alta frente a sus compañeros;

 e) Evitar copiados extensos y/o dictados cuando esta actividad incida sobre alumnos con situaciones asociadas a la disgrafía;

 f) Facilitar el uso de ordenadores, calculadoras y tablas;

 g) Reconocer la necesidad de ajustar los procesos de evaluación a las singularidades de cada sujeto;

 h) Asumirse, todo el equipo docente institucional, como promotores de los derechos de niños, niñas, adolescentes y adultos, siendo que las contextualizaciones no implican otorgar ventajas en ellos frente a sus compañeros, sino ponerlos en igualdad de condiciones frente al derecho a la educación.

3. LA VIDA REAL:

 Más allá de lo que la legislación manda, y de lo que las obras sociales deberían cubrir, lo importante , en el fondo, es cómo todos quienes formamos parte del sistema encaramos el tema que, como en tantas otras ocasiones, se deriva en la escuela, sin más , sin orientaciones, ni apoyos, como otro tema a resolver. Por eso formularemos algunos cuestionamientos que nos interpelan.

 Las preguntas incómodas:

1. Realmente queremos que los niños con discapacidad  intelectual estén en el mismo aula con otros niños de la misma edad? Esta pregunta va dirigida a los docentes, directivos, y padres de los otros niños de la escuela. 
2. Cuáles son las trabas que las escuelas ponen a las familias para inscribir a un niño con discapacidad intelectual?
3. ¿Cuál es la formación de los docentes en este campo? ¿Por qué dicen que no están preparados?

El discurso políticamente correcto dice que sí, pero apenas comenzamos a hablar del tema surgen todos los “peros”. En consecuencia, está claro, que por muchos motivos, y probablemente el miedo sea el predominante, lo real es que nadie quiere a uno o varios chicos con discapacidad intelectual en el aula. 

 Cuando un niño necesita escolarizarse empieza la peregrinación de la familia para conseguir un lugar. Las escuelas suelen decir:

• No puedo tener más que uno por curso
• Ya tengo cubierto el cupo.
• Los cursos son muy numerosos, no lo vamos a poder atender 
• Esta escuela es de jornada completa, debería buscar una de jornada simple
• Los chicos “se cansan” deberían venir menos tiempo y menos días. 
• Esta escuela tiene un alto standard en su especialidad (secundaria), no va a poder seguir el ritmo. 

 Lo cierto es que ninguna de estas afirmaciones tiene la menor legalidad. 

 En las de gestión pública tienen menos oportunidad de negarse. 

En el caso de las de gestión privada es el discurso predominante, inspirado en una falsa compasión fundada también en que  la escuela “no está preparada” . 

Los supervisores no ayudan, en general son parte de un sistema que no ofrece soluciones, precisamente como burócratas, están apegados a reglamentaciones a veces contradictorias y en muchas ocasiones no se atreven a desarrollar soluciones que estarían dentro del amplio margen de competencias que corresponde a su función, pero para eso se necesita liderazgo y autonomía, algo para lo cual no tienen el menor incentivo. . Y además se suma la doble supervisión, por las dos modalidades común y especial. Veamos algunos testimonios:

 “Cuando volvimos a Argentina, mi hija R. de 9 años no tenía lugar en ninguna escuela primaria de gestión privada de mi zona. A una semana del inicio de clases, y luego de dos meses de recorridas; fui a la supervisión en el ministerio de educación y nadie se hacía cargo. Tuve que hablar con dos supervisoras (la de escuela primaria común y la de especial). Mi punto fue :  La ley dice que tengo derecho a elegir una escuela pública de gestión privada, conforme a los valores que como familia sostenemos. Si no está escolarizada el día que inician las clases pondré una denuncia. No es posible que la supervisión no tenga el dato de cantidad de alumnos en las escuelas de su circuito. Santa Fe tiene sistema nominal. Tengo derecho a elegir una escuela de gestión privada (en este caso confesional).La escuela privada no tiene el derecho de negar una vacante a un niño con discapacidad, menos aún si recibe subsidio del ministerio de educación. Hago la salvedad de que no exigía una escuela determinada, sino que alguna privada confesional  la matríiulara. Finalmente la recibió en una escuela del centro, a más de 50 cuadras de casa, donde transcurrió primaria y secundaria felizmente en todos los aspectos.”

 “Lourdes una niña con Síndrome de Down, parálisis cerebral y sin lenguaje oral, fue la primera integrada del programa Una escuela para todos, con maestra de apoyo en una escuela pública. Fue un trabajo que necesito de meses de preparación, con la escuela, la familia y con las otras familias que integraban el curso al cual concurriría. Un trabajo llevado a cabo por la maestra integradora, quién se ocupó de capacitar a los docentes y preparar el terreno. Se habló con las familias y con los/as niños/as quienes la acompañarán a lo largo de todo su recorrido escolar. Hubo obstáculos pero gracias al esfuerzo y la convicción de la escuela, directora y de la maestra de apoyo el objetivo fue logrado. Qué aprendieron: 

• A aceptar la diversidad
• Un trabajo en comunión de docentes y maestra de apoyo
• La aceptación de las familias
• Era una niña más del grupo, participaba activamente de las actividades sociales y de los actos de la escuela.
• Aprendieron el lenguaje de señas, tanto los docentes como los compañeros/as.
• Se pudo adaptar una currícula en función de sus capacidades.
• Los/as docentes comprendieron la patología y brindaron información entre sus pares.
• Pudo obtener la certificación de haber realizado la primaria completa

Años después se cerró el programa por  falta de financiamiento…

¿Qué hubiese pasado si estas mamás no conocieran la ley y el funcionamiento del sistema? ¿Cuántas familias están en condiciones de argumentar frente a las autoridades y saber a quién dirigirse?.

 Los docentes:

El principal argumento de los docentes es que no están preparados. Lo que en parte es cierto. Los maestros y los profesores, no recibieron ninguna formación en el campo de la discapacidad en su formación inicial. Lo que es coherente con un sistema que segregaba a los niños con discapacidad. 

 Es por eso que los maestros de Educación Especial, de larga tradición en nuestro país, se desempeñaban en las Escuelas Especiales, donde se trabajaba en habilidades psicomotrices, sociales, pero no era la alfabetización el eje del  proceso de enseñanza . 

 El sistema educativo decretó la inclusión a partir de una ley, pero no dotó a las escuelas de los apoyos necesarios, no sólo en la infraestructura, sino en lo más importante, la adecuación del sistema para que el acceso de los niños que antes eran segregados, ahora cuenten con todo lo necesario para seguir aprendiendo con sus pares en un ambiente amigable en todos los sentidos. Tampoco previó que el recurso humano de la escuela primaria y media, no tenía ninguna formación que ayudara a pensar cómo diseñar nuevos formatos de enseñanza que hicieran accesible el contenido habitual a los nuevos alumnos con discapacidades y condiciones  tan diversas. 

 La consecuencia fue nuevamente la inútil superposición de funciones; la maestra integradora, dentro o fuera del aula; el equipo externo del/la niño/a (fonoaudiólogos, psicopedagogos, psicólogos, terapista ocupacional) ; la escuela núcleo (la de educación especial de la zona) ; la supervisora de educación especial, la supervisora de primaria o media; la dirección de la escuela; y por último los docentes (la/s maestras de grado en primaria) y los 12 0 14 profesores en secundaria. Un equipo monstruoso en donde nadie es responsable directo del aprendizaje del niño.

 La pregunta del millón es : 

¿Quién se ocupará de diseñar la estrategia pedagógica para lograr que el niño aprenda? La respuesta es NADIE.

No hay nadie con esa responsabilidad asignada. Todos opinan, y dictan resoluciones, firman Actas Acuerdo. Pero cuando se abre la puerta del aula. El maestro/ profesor están solos , con otros 25 pares de ojos mirando .  Una aventura que depende sólo de la buena voluntad del profesional que está al frente de la clase, y de las ayudas que haya podido obtener de alguno de los actores que mencionamos en el párrafo anterior. Eso es la vida real. Y entonces tenemos al alumno-mueble, que ocupa un lugar en el espacio del aula, pero es ignorado por maestros, profesores y alumnos. Si es “tranquilo” no molestará, pero si se aburre, seguramente será señalado por las autoridades del colegio y se le pedirá a la familia que lo retire antes “porque se cansa” ; porque se duerme o porque “no aguanta porque es muy inquieto”, y otro sin fin de juicios, que sólo demuestran que la escuela no ha sabido planificar qué, cómo  y con quién aprenderá algo que ,además, pueda compartir con sus pares. 

Los maestros y profesores siguen sin recibir en su etapa de formación las herramientas de contenido y didáctica para poder adaptar el currículum a estas nuevas aulas heterogéneas.  Los que están en ejercicio, tampoco han recibido formación complementaria al efecto. 

Los directivos saben que tienen que incluir, pero la falta de recursos humanos y materiales los deja librados a su propia capacidad de resolución, y eso es lo que constituye actualmente el amplio espectro de excusas que esgrimen como mecanismo de exclusión efectiva. Sabemos que no son todos, pero conforman la inmensa mayoría, como es evidente y cada vez más frecuente, en tanto los chicos van llegando al nivel secundario, obligatorio desde 2006; y las quejas de los padres van apareciendo en los medios.

 La ineficiencia como  sistema:

La incorporación de los niños con discapacidad intelectual tuvo consecuencias no previstas respecto de la modalidad de Educación Especial. La primera es que esas escuelas quedaron vacías, y la segunda, es que los docentes especializados se convirtieron en meros inspectores de la actividad de los niños en instituciones de nivel primario o secundario. En la práctica viajan toda la semana, sin poder dar respuesta a nadie, ya no enseñan; quedan en una especie de limbo en el que todo su talento y formación se ve desperdiciado y hasta rechazado por lo poco ùtil que resulta su tarea en las escuelas que visitan. 

 Los niños en la escuela primaria asisten con un maestro integrador, que comparte aula y adapta los contenidos y tareas del docente de grado. 

Esto implica que si en un curso hay dos o tres niños con discapacidad, habrá tantos maestros integradores en el aula.  Si escalamos a un niño por grado, podríamos tener (y esto lo he visto en primera persona) 6 o siete maestros integradores pagados por las obras sociales, en una misma escuela.  Un verdadero dispendio de recursos humanos y una forma completamente ineficiente de administrar el tiempo de aprendizaje de los niños en la escuela. 

Hemos visto recientemente el modelo de La Pampa, donde los maestros de educación especial fueron asignados a las escuelas comunes, y acompañan al docente de grado con un seguimiento de las trayectorias que proyectan y desarrollan como equipo de la institución, con coordinadores por nivel. 

También hemos visto modelos semejantes en otras latitudes. Necesitamos un equipo de educación especial, en cada escuela, que atienda, asesore, y comparta con los maestros y los/as niños/as, en tiempo real, con jornada completa, las necesidades de aprendizaje de todos los/as niños/as con discapacidad que asistan a la institución.  

Los recursos están, sólo hace falta la decisión política de poner en el centro a los niños, y derribar los obstáculos que la burocracia impone ante cada iniciativa. 

4. Las Obras Sociales :

A pesar de la legislación vigente, el sistema de obras sociales y prepagas se niega sistemáticamente a cumplir en tiempo y forma  con las prestaciones que necesitan los niños con discapacidad. 

Muchos casos terminan judicializados, con un enorme costo económico y emocional para las familias. 

La metodología empleada va desde la denegación hasta la farragosa tramitación a la que someten a  familias y prestadores, cada tres o seis meses. Renovaciones que incluyen informes médicos, certificados de alumnos regular trimestrales, matrículas, inscripciones en la Afip, Seguros, Mapas de trayectos de transporte, justificaciones médicas de terapias que no son médicas. Planes de trabajo, evaluaciones , planillas de asistencia , etc…. Y todo firmado, con birome del “mismo color”, con fecha, matrícula, y paginación…. Y por supuesto, con especificaciones que van cambiando arbitrariamente. 

Si vivís en el interior, todo se demora aún más porque el expediente “está en Buenos Aires” , donde sabemos que Dios atiende, para que los auditores locales no  tengan que esforzarse leyendo lo mismo que el trimestre anterior.

Kafkiano. Pero real. 

Sin las prestaciones la integración de los chicos en las escuelas es imposible.  

Este maltrato debe terminar, por el bien de los chicos. 

La ley debe ser cumplida sin dilaciones o procesos de autorización innecesarios que la ponen en tela de juicio. 

5. Oportunidades y desafíos:

La Ley y la buena voluntad no bastan. Nuestros niños y adolescentes merecen mucho más. Propuestas: 

• Simplificación de trámite de obtención del CUD , haciendo además legible e interpretable por las familias los actuales códigos que determinan las prestaciones.
• Eliminación del trámite de renovación en todas las patologías congénitas y adquiridas con carácter irreversible.
• Relevamiento de personas con discapacidad integradas.
• Padrón educativo de la discapacidad en cada jurisdicción a fin de dar acompañamiento a las necesidades educativas de los niños y sus familias. Necesitamos saber dónde están y en qué escuelas. 
• Administración de las vacantes en escolaridad de gestión estatal y privada respetando la opción de la familia que garantiza la ley , brindando a las escuelas los apoyos e incentivos necesarios para la inclusión efectiva y de calidad.
• Diseñar un plan de reasignación del personal de las escuelas especiales en las escuelas comunes, a fin de constituir equipos permanentes de integración estables en cada escuela que reciba a niños con discapacidad intelectual. 
• Incorporar capacitación específica en TODOS los niveles de la carrera docente: formación inicial, en servicio durante la carrera , en todos los profesorados de todas las especialidades;  de grado y  posgrado, como incentivo para ascenso y nuevas figuras pedagógicas que la transformación educativa demande en el mediano plazo.
• Asignar presupuesto y recursos humanos y materiales a las escuelas que establezcan equipos permanentes de atención a la discapacidad. 
• Eliminación de las infinitas trabas burocráticas que las obras sociales ponen a sus afiliados para las prestaciones por discapacidad. Porque lo que necesita un discapacitado NO se cuestiona, dado que la ley ya lo estableció y el CUD así lo expresa. 

Creemos que se le debe permitir a las familias poder decidir y elegir una escuela en función de sus creencias y posibilidades.  Y sería bueno que el Estado provea y acompañe y que los/as niños/as con discapacidad tengan las mismas oportunidades y derechos en todos los rincones del país.

La ley la tenemos pero, ¿en los hechos?